Web Journal de ma grossesse à risque, opération in utéro STT au laser à Poissy,mes jumeaux sont sauvés

Lien vers un Article sur mon STT (Dossier jumeaux et plus 92)

Voici quelques post que j’ai laissés sur un forum. Je ne les ai pas vraiment corrigés c’est peut être un peu long mais ça représente bien ce que je ressentais.

Posté le 19-06-2005 à 22:50

C’est +++++++++++++++++++++++
Je n'y croyais pas on est super contents.
j'ai un taux de 41 à j13

Posté le 09-07-2005 à 14:47

J’ai fait une écho à 7 SA et je viens d'apprendre que j'attends des jumeaux (des vrais dans 1 même sac sans membrane de séparation : grossesse mono choriale mono amniotique)

Je suis super contente mais aussi paniquée quand je lis les risques de transfert de sang entre les 2, les risques de malformations.

Posté le 20-07-2005 à 11:25

Voila à 7SA j'ai fait une écho et l'échographe m'a dit que ce sont des vrais jumeaux dans un même sac.

Hier j'ai vu mon gynéco qui m'a dit que c'est trop tôt pour savoir si ce sont de vrais jumeaux.

Pourtant l'échographe avait l'ai sur de lui.

On refait une écho à 9.5 SA et 12SA

Posté le 26-07-2005 à 19:03

Echo à 9 SA, tout va bien leurs cœurs battent et ils commencent à avoir des jambes et des bras.
On est trop contents. On refait une écho le 19/8.
Ce sont des monozygotes (l'échographe nous l'a confirme) c’est bien une grossesse mono choriale bi choriale et pas mono amniotique comme l’avait affirmé le premier échographe.
C'est une grossesse mono choriale mais heureusement il y a une membrane (il y a + de risques quand il n'y en a pas)

Bébé 1 25,8mm cœur 179 BPM
Bébé 2 25,1mm cœur 171 BPM

Posté le 19-08-2005 à 19:57

Mon écho s'est bien passée.
La nuque ça va, leurs cœurs battent, ils mesurent 7cm et bougent beaucoup, ils n'arrêtaient pas de faire des bonds.
Il m'a dit que ce sont des garçons (90% de chance) c'est tôt pour savoir.
Le seul truc c'est qu'à la fin échographe m'a dit qu'une grossesse mono choriale bi-amniotique c'est une grossesse à haut risque (mais pour le moment tout va bien pour moi).
Moi qui suis déjà angoissée ça me fait peur.
Il a dit que je serai sans doute arrêtée à 4-5 mois (ça par contre ça me plaît)

Posté le 24-09-2005 à 11:35

Mon écho des 17SA s'est bien passée pour mes juju mono. C’est sur ce sont des garçons.

Posté le 21-10-2005 à 23:08

J'ai eu mon écho de 22 SA aujourd'hui.
Et il y en a un qui est plus petit et a très peu de liquide. Ils ne sont pas surs à 100% que ce soit un STT mais c'est fort probable.Et si c'est le cas, c'est grave, je risque de perdre un ou les deux bébés. Ils m'ont dit de revenir faire une écho dans une semaine.

Mais j'ai lu sur les forums que si les jumeaux ont un STT, c'est une question d'heures, je me dis que je dois faire confiance à l'échographe mais j'angoisse, je ne pourrai pas attendre une semaine. Nous décidons d'aller aux urgences gynécologiques de Poissy, d'après nos recherches sur internet, c'est le seul hôpital en France spécialiste dans le traitement des STT.

Nous y allons espérant être rassures mais cela n'a fait que le confirmer le diagnostique du STT. Pour le moment les 2 BB vont encore bien. Là ils nous disent que l'un fait 555g et l'autre 483g. Alors que lors de ma 1e écho c'était 600g et 400g. Il y en a donc un qui perd du poids.
Je dois retourner à Poissy à 8h30 lundi. Si ça a empire il faudra m'opérer au laser des lundi. C'est une opération in utéro risquée, suite à l'intervention, il se peut que je 1 ou les 2 bébés ou qu'il y ait des séquelles neurologiques graves. Si on ne fait rien, il est presque certain qu'au moins un des bébés mourra dans mon ventre.

Il y a aussi des chances pour que tout rentre dans l'ordre d'ici lundi ou que l'opération réussisse mais le saura on avant la naissance? Les séquelles neurologies sont elles visibles à l'échographie?
On est sous le choc, je n'ai pas arrête de pleurer quand elle nous a annoncé ça et parle de l'opération et des risques.
Est-ce Poissy le meilleur endroit?  On est prêt à aller n'importe ou en France ou en Belgique.
J'ai peur, je n'arrive pas à y croire.
Je ne sais pas ce qu'on fera si ça tourne mal.
J’arrête pas de pleurer.

Je pensais tellement que tout allait bien, je les sens bouger.

Posté le 25-10-2005 à 15:28

Voici le récit de l'opération du 23/10/05

Suite à l'écho des 22 SA qui montrait un problème, vendredi 21, on est allés aux urgences et ils nous ont dit qu'il y avait un syndrome du transfuseur transfusé (un faisait 600gr avec trop de liquide et l'autre 400gr et n'avait pratiquement plus de liquide). J'avais également très mal au dos, et un ventre qui grossissait anormalement et du mal à marcher depuis 1 semaine symptômes de ce syndrome.

Ils m'ont donc hospitalisée samedi. Dimanche, j'ai été opérée à Poissy. On m'a introduit une caméra par le ventre. L'opération consistait à coaguler les vaisseaux communs au laser pour séparer les BB. Elle est très risquée pour eux (75% de chances qu'1 des 2 survive, 55% que les 2 survivent) mais si on ne fait rien, il n'y a pas de chances de survie pour les BB. Le Centre hospitalier de Poissy est très connu pour ce genre d'opérations (certaines viennent des USA et du Brésil !).

Les 48h post opération étaient très critiques, heureusement elles sont passées et ils sont tous 2 bien vivants et je les sens bouger. J'ai eu 2-3 échos par jour et les résultats sont bons. Mais il reste la 1e semaine à passer et on en saura plus le 2/11.

Si tout va bien, ils auront une IRM (pour être sur qu'il n'y ait pas de problèmes neuro) à 32 SA soit le 31/12. Et l'accouchement sera déclenché à 34 SA soit le 14/1/06 (espérons que je n'ai pas de contractions avant).

Posté le 03-11-2005 à 09:10

On a eu écho hier et tout va bien, les 2 ont +- la même quantité de liquide et le petit a pris +- 150gr en 10 jours. Le gros a pris 100g. Ils font 700 et 565 gr, ce qui est plus que la moyenne. Pas de lésions non plus, les cœurs et les vessies sont normaux.

Plus que l'IRM à 32SA et les échos toutes les semaines. Mais le plus gros risque de cette opération, c'était le décès 1 semaine après. C'est sur que tout n'est pas encore gagne mais le gros est passe.

Posté le 17-11-2005 à 13:52

Pour le moment tout va bien pour moi.
Je les sens de plus en plus bouger.

J'ai une écho par semaine. La dernière a eu lieu lundi et tout était normal. Ils grossissent bien à 25+4SA ils faisaient 809 (dans la moyenne) et 980gr (au-dessus de la moyenne).
L'amniocentèse et le caryotype faits lors de l'opération sont bons : pas de maladies génétiques.

Le plus petit a double de volume depuis opération et a récupère tout son liquide.

J'en suis à 26SA.
J'espère que tout va continuer comme ça.

Posté le 14-12-2005 à 13:38
    
Je n'ai toujours pas accouche mais la mon col est court. Je suis à 30SA le gynéco m'a dit que j'irai max jusqu'à 33 SA mais si je tiens jusque 32 SA c'est mieux. Ils font 1350 et 1550gr.

J’ai mon IRM à 32SA. J'angoisse un peu.

J'ai envie qu'ils soient nés pour voir que tout va bien même si je sais que c'est un peu tôt

Pourvu que ce ne soit pas le 24/12 ou 31/12. Je n'ai pas envie de tomber sur l'interne de service pas content d'être-là.

Posté le 27-12-2005 à 00:01

Voila j'ai eu mon IRM aujourd'hui suite à mon opération il y a 10 semaines. On aura les résultats jeudi + 1 écho
D'après le médecin, à première vue ça a l'air bon mais il faut qu'ils regardent en détail.
Mes échos jusqu'à présent sont bonnes, c'est bon signes.
En plus je suis presque à 32SA alors que mon col est raccourci depuis 29SA.
Ils faisaient 1.7 et 1.9kg à 30.5 SA ce qui est bien.
J'aurai ma césarienne au plus tard à 34 SA mais la je suis vraiment contente d'avoir déjà dépasse 31SA et la ils doivent presque avoir dépassé 2kg.

Posté le 29-12-2005 à 23:07

J'ai eu les résultats de l'IRM et tout va bien. L'écho d'aujourd'hui aussi est bonne même si le poids n'a pas trop évolue mais il parait que c'est seulement une estimation à +- 15% donc pas de quoi s'alarmer. Ils ont pris tous 2 100gr 1.75kg et 1.93 kg (il y a 10 jours c'était 1.65kg et 1.85kg). A part qu'ils ont des vitesses cérébrales un peu trop élevées mais d'après le médecin, rien d'alarmant pour le moment. J'y retourne lundi pour vérifier.
Je ne sais pas trop ce que ça veut dire, vous savez vous?
Ils ont pale de passage de sang entre les 2. Enfin la je suis à 32SA donc si le STT recommence, ils pourront faire la césarienne lundi, je serai à 7 mois.
Si tout va bien j'accouche d'ici +- 15 jours.

Posté le 01-01-2006 à 19:28

J'ai réussi à passer la nouvelle année et demain je suis à 7 mois !!!! (C’est bien à 32+4 jours non?)
On va voir ce qu'ils disent demain à propos des saignements l'un vers l'autre (vitesse cérébrale élevée). Peut être que j'aurai mon "extraction des bb" comme ils disent sur le rapport.

Moi qui voulais faire le premier bb de 2006 et le dernier bb de 2005 à la fois pour passer au JT, c'est raté :-))

Quand je pense que je croyais ne pas passer mon annif (nov) noël et nouvel an.

Lien vers la suite :  

Récit de mon accouchement en urgence par césarienne, 1 grossesse 2 bébés pleins de vie malgré une naissance prématrurée à 33SA + 2j.

http://fashion.maman.over-blog.com/article-recit-de-mon-accouchement-en-urgence-par-cesarienne-1-grossesse-2-bebes-pleins-de-vie-malgre-une-nai-108616464.html

Comments

[Marjorie]

bonjour, je suis aussi une maman opérée du stt il y a 3 ans et demi.


 


Avec des amies ayant eues le même probléme, nous avons crées un groupe sur fb, le stt, un combat.


 


N'hésitez pas à nous rejoindre !

[labonoccaz]

coucou, bon dimanche, l'article n'est pas trop long pour moi, impec bisous

[Une maman qui déménage]

De rien, je l'ai quand même séparé en 2 articles, ce sera moins long à lire.

[labonoccaz]

magnifique témoignage, merci 

[Une maman qui déménage]

Je suis en train de corriger cet article, je me demande si je ne vais pas le couper en plusieurs articles car il est un peu long non?